昨日8/21、国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設ハウスマネージャー・内多勝康氏と、徳島の医療的ケア児のご家族と一緒にZoomミーティングを行いました。

各都道府県単位の家族会を設立したいと、突然東京からお電話いただいて数ヶ月が経過...
全国で40数番目の開催になってしまった徳島県ですが、蓋を開ければ10数名がご参加下さり、活発な議論が繰り広げられました。

身近な高齢者の介護に比べれば、医療的ケア児は数が少なく、当事者でなければわからない問題がたくさんあります。
昨日ご参加下さったご家族からも、

・受けられる福祉サービスの地域間格差がとても大きいこと

・まだまだ困っている人はたくさんいます！！
との声がありました。

Wings代表の本郷氏のお力添えもあり、(仮)徳島県医療的ケア家族会のSNSグループが立ち上がりました。

今までもどかしく悩んでいたことなど、皆が相談でき、集まった声を行政へ発信できる場に活用していければと思います。また全国への繋がりの足がかりにもなればと思っています。

超重症児さんや動ける医療的ケア児さん等、そのご家族の方で情報共有の場をお求めの方は、ぜひ徳島県医療的ケア家族会にご参加ください。

ご関心のある方は、メッセージでお知らせくださいませ。

(小児科   笠松由華)