昨日8/21、国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設ハウスマネージャー・内多勝康氏と、徳島の医療的ケア児のご家族と一緒にZoomミーティングを行いました。
各都道府県単位の家族会を設立したいと、突然東京からお電話いただいて数ヶ月が経過...
全国で40数番目の開催になってしまった徳島県ですが、蓋を開ければ10数名がご参加下さり、活発な議論が繰り広げられました。
身近な高齢者の介護に比べれば、医療的ケア児は数が少なく、当事者でなければわからない問題がたくさんあります。
昨日ご参加下さったご家族からも、
・受けられる福祉サービスの地域間格差がとても大きいこと
・まだまだ困っている人はたくさんいます!!
との声がありました。
Wings代表の本郷氏のお力添えもあり、(仮)徳島県医療的ケア家族会のSNSグループが立ち上がりました。
今までもどかしく悩んでいたことなど、皆が相談でき、集まった声を行政へ発信できる場に活用していければと思います。また全国への繋がりの足がかりにもなればと思っています。
超重症児さんや動ける医療的ケア児さん等、そのご家族の方で情報共有の場をお求めの方は、ぜひ徳島県医療的ケア家族会にご参加ください。
ご関心のある方は、メッセージでお知らせくださいませ。
(小児科 笠松由華)
![](/contents/images/240466955_2622600414552998_7961975964379622326_n.jpg)
![](/contents/images/edit/240509866_2622600467886326_3565468263467808742_n.jpg/950x950_950x950_0x0.jpg)